“我身高1米85,(發病時)體重掉到98斤,長期腹痛腹瀉,瘋狂拉肚子,拉到這么瘦。”紀實節目《我和我》第一集主人公、重慶小伙傅昊然這樣回顧2019年時自己的病情。
傅昊然是一名炎癥性腸病(Inflammatory Bowel Disease,簡稱IBD)患者,在銀行業工作,業余時間堅持參與志愿服務,醫生、病友與他無話不談,稱他為“小太陽”。需要放松身心的時候,他會去爬山,還嘗試了蹦極。
近日,傅昊然、郭宇峰、鄧小杏三位IBD患者出演的公益紀實節目《我和我》在騰訊視頻上線。這是全網首檔觀察室類IBD公益紀實節目,節目組先后前往重慶、蘭州和廣州,歷時半年深度跟訪三位患者,展示他們的生活狀態,結合醫生和患者代表在觀察室場景中的討論,提出聚焦患者因疾病標簽產生的心理困境,呼吁構建更具包容性的社會支持體系。
節目嘉賓、中山大學附屬第六醫院消化內科副主任郅敏醫生介紹,IBD主要包括克羅恩病(CD)和潰瘍性結腸炎(UC),高發于15~45歲青年群體,發病機制尚不明確,患者常受腹痛、腹瀉、便血等癥狀困擾,會出現不明原因發熱和體重下降。
由于公眾對IBD了解不多、誤診率高,患者出現相關癥狀后,心理壓力較大。約67%的患者曾因如廁頻繁而產生社交恐懼,45%的患者遭遇職場歧視后選擇隱瞞病情或離職。
“隱秘的疾病”
3月29日,“改變IBD從被看見開始”沙龍在上海新華·社區營造中心舉辦,《我和我》導演馬兆龍攜參演IBD患者代表夢君等嘉賓亮相,談如何破除認知壁壘,讓公眾更多地理解IBD群體。
夢君生活在杭州,9年前確診IBD,對她的求學、工作和生活都產生了很大的影響。她曾在高考前三天腹痛、便血,帶病勉強上了考場。大學畢業后第一份工作在一家互聯網大廠,工作“很卷”,壓力很大,導致病情復發,一直拉肚子,體重下降很多。
病情穩定后,夢君的工作、生活回到正軌,她加入了杭州愛在延長炎癥性腸病基金會(CCCF),這是中國第一家關于IBD的民間公益組織。她在這里工作了兩年,從事新媒體傳播,一方面是面向IBD病人,鼓勵、支持他們,讓他們感覺“不是一個人在戰斗”;另一方面,也面向政府和公眾傳播,讓大家了解這一群體。
夢君表示,IBD知識的公眾傳播困難,因為這是一種“隱秘的疾病”,有人覺得癥狀難以啟齒。《我和我》盡量做到病理的可視化,比如馬兆龍插著鼻飼管堅持了7個小時,這是IBD患者的一項治療措施,他還與嘉賓一起模擬在兩分鐘內找到廁所,等等。
IBD發病期間腸道出現潰瘍的情況下,人的精力損耗非常大。《我和我》記錄了傅昊然在2019年確診時無力站立,需要坐輪椅去看病。“但是在病情緩解期,采取合適的診療方案,炎癥可以被控制住,生活、工作都是比較正常的。雖然這個病一定會復發,但我們能夠盡量延長穩定期。在穩定期,適度地參加體育運動也是可以的。”夢君說。
《我和我》邀請了心理咨詢師李松蔚作為嘉賓之一,呈現了對IBD患者心理狀態的關切。焦慮、抑郁等問題在這一人群中較常見,IBD與心理健康問題在病理上可以找到對應關系,“腦腸軸”即大腦與腸道之間雙向交流網絡在產生影響。另外,疾病影響生活,比如不能正常進食、社交和工作等,也會導致心理健康問題高發。
“教育是最好的藥物。IBD公益傳播的一個非常重要的目標,就是讓患者群體看到一些恢復得比較好的案例,去鼓勵他們,讓他們看到未來生活的可能性。”夢君說。
排便健康與如廁品質也需關注
《我和我》第二集展示了“2分鐘尋廁焦慮”對IBD患者的影響。馬兆龍、郭宇峰與音樂人李輝一起體驗,他們在廣場、路邊、車內、小區等環境中,聽到手機鬧鐘忽然響起,就跑步尋找最近的廁所。這樣的隨機尋廁有時順利,有時遇到障礙。即便找到廁所,也可能需要排隊,或碰上廁所不對外開放等情況。
在節目中,郅敏醫生提到,一些患者在發病時每天會遇到“2分鐘尋廁”的考驗,帶來極大的不便和痛苦。夢君則表示,自己日常活動范圍2公里附近的廁所情況,她都已經摸清,會在容易腹瀉的時候隨身攜帶紙巾、濕廁紙、一次性小褲等用品,并帶好藥品和口服補液鹽。
公廁服務水平不僅對IBD患者的需求有影響,也是一個與大眾需求密切相關的公共議題。廁所測評達人“冤總特種腚”評測過國內28個城市的廁所,覆蓋343座商場、43所大學的782間廁所,是國內廁所測評領域的知名自媒體。“冤總特種腚”主理人張先生在“改變IBD從被看見開始”沙龍中說,打卡這么多廁所之后,他發現了一些普遍存在的問題。
絕大多數商場、學校廁所不提供坐便器的清潔液和一次性坐墊,很少有人掌握一次性坐墊的正確使用方法;紙巾焦慮普遍存在,建廁容易管廁難,很多廁所有紙巾盒但無紙巾,而商場廁所的免費紙巾普及率較高;多處男女廁的廁位比例未達到1∶2的建設標準,人流量大的高鐵站多見女廁排隊。
張先生認為,正確看待特殊人群用廁需求,對廁所建設和管理提出了更高的要求,需要滿足快速可達性、隱私性、無障礙、衛生與舒適性四個方面,建立更完備的廁評維度系統尤為關鍵。
張先生曾與國內多家企業和行業組織交流過。在接受第一財經記者采訪時,他建議完善相關產業的商業模式,助力廁所行業的整體發展。比如,智能馬桶的推廣將會顯著提高人們的如廁體驗,對IBD人群來說也會是一則福音。我國智能馬桶使用率只有3%,日本是75%。中國是世界最大的智能馬桶生產國,市場空間還很大。
“公廁設備相關企業有創新的想法和方案,但受制于體制和監管等一些問題,發展比較困難,需要真正有影響力的人或組織來引領。”張先生告訴第一財經,目前一些地方政府在廁所軟硬件的建設上成效不錯,比如江蘇常州的數字化公廁管理體系比較領先,深圳有自己的公廁服務小程序方便查找地點和服務信息,杭州的公廁水平整體也不錯,呼和浩特和臨汾在公廁建設上做出了地方特色。
便了么是一個2018年推出的app,創始人肖世榮在沙龍中說,排便的重要性不亞于吃飯,每個人都可以從中觀察自己的身體狀況,目前該應用有1000萬國內外用戶,在線記錄的用戶自發形成了城市廁所地圖。響應IBD人群“2分鐘尋廁”需要,便了么正在開發“身邊的廁所地圖”,通過用戶的分享可以發現更多允許公眾使用的廁所,5月29日是“世界腸道健康日”,這項功能將正式上線。
幫企客致力于為您提供最新最全的財經資訊,想了解更多行業動態,歡迎關注本站。鄭重聲明:本文版權歸原作者所有,轉載文章僅為傳播更多信息之目的,如作者信息標記有誤,請第一時間聯系我們修改或刪除,多謝。