導(dǎo)語(yǔ)
“滿醫(yī)生，我這一輩子都被這個(gè)病毀了。”
“我這就是病急亂投醫(yī)啊。”
“如果這里也看不好，我就徹底放棄了……”
作為很多患者就診經(jīng)歷的最后一站，浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第二醫(yī)院皮膚科主任滿孝勇常在診室里聽到這些話。看著墻上新掛上的AI肖像畫，他都會(huì)反問(wèn)患者一個(gè)問(wèn)題：“你知道這個(gè)病，現(xiàn)在已經(jīng)可以‘治好’了么？”
滿孝勇教授支持首幅銀屑病患者AI職業(yè)肖像創(chuàng)作
“白了”的皮膚，“黃了”的工作和人生
多年前，一個(gè)二十多歲的年輕人走進(jìn)了滿孝勇的診室，他全身覆蓋銀白，幾乎沒(méi)有一塊完好的皮膚，關(guān)節(jié)也有損害，露出一雙畸形的手。他就是小特（化名），一位重癥銀屑病患者。
“我至今仍然一直一直記得他，因?yàn)榕c其說(shuō)走進(jìn)來(lái)，不如說(shuō)他是左一下右一下，搖晃著挪進(jìn)診室的。當(dāng)時(shí)他幾乎喪失了行動(dòng)能力，已經(jīng)不能正常生活，更不要說(shuō)工作了。”滿孝勇教授回憶道。
圖片由AI繪制
雖然只有二十幾歲的年齡，但在來(lái)到這里前，小特已經(jīng)在全國(guó)各地輾轉(zhuǎn)治療了許久，而他也并不是個(gè)例，滿孝勇說(shuō)：“當(dāng)時(shí)來(lái)到這里的患者，往往都是病程很長(zhǎng)的。”
銀屑病是一種遺傳與環(huán)境共同作用誘發(fā)的免疫介導(dǎo)的慢性、復(fù)發(fā)性、炎癥性、系統(tǒng)性疾病。臨床表現(xiàn)為鱗屑性紅斑或斑塊，局限或廣泛分布。中國(guó)有超過(guò)700萬(wàn)銀屑病患者，約2/3的患者在40歲以前發(fā)病。
青壯年高發(fā)的特點(diǎn)給2/3這個(gè)數(shù)字蒙上了一層陰影，因?yàn)檫@背后是一個(gè)個(gè)正在求學(xué)、求職、學(xué)習(xí)、工作的鮮活的人，在他們最能創(chuàng)造人生價(jià)值的黃金時(shí)期，突然被打上一層銀白的印記，人生軌跡也被硬生生掰向另外的方向。那些本該握著書本、簡(jiǎn)歷、策劃案的手，如今攥住的是各種藥瓶。那些曾經(jīng)憧憬過(guò)的充實(shí)的職場(chǎng)生活、豐富精彩的人生，現(xiàn)在卻都“黃了”。
飄輕的銀屑，巨大的壓力
被銀屑吞噬的不僅僅是患者的皮膚，還有他們的自尊。
“時(shí)至今日我們還在反復(fù)科普強(qiáng)調(diào)銀屑病不傳染，”滿孝勇談到：“我們以前會(huì)把銀屑病叫做‘牛皮癬’，是因?yàn)橹嗅t(yī)上習(xí)慣把這一類掉皮屑的疾病稱為‘癬’，但‘癬’是一類真菌感染，往往具有傳染性，比如手癬、腳癬、頭癬。所以現(xiàn)在仍然有很多人看到這種皮膚上的銀屑，就會(huì)覺得這個(gè)病傳染，我要離他遠(yuǎn)一些。”
隨著疾病教育的深入，越來(lái)越多的人摒棄了“牛皮癬”的錯(cuò)誤觀念，認(rèn)可銀屑病是一種免疫介導(dǎo)性疾病，但是“離他遠(yuǎn)一點(diǎn)”的印象卻和銀屑病本身一樣“反復(fù)發(fā)作”。偶然不經(jīng)意的一瞥，略顯警惕的目光，甚至嫌棄的躲避，對(duì)于任何一個(gè)正常人來(lái)講，都會(huì)帶來(lái)巨大的壓力。
“我們不是銀屑病患者，沒(méi)有辦法感同身受他們的痛苦和壓力，但是巨大兩個(gè)字非常貼切。不只一個(gè)患者跟我說(shuō)過(guò)，我寧愿得其他不好的病，也不想得銀屑病。”滿孝勇舉了一個(gè)例子，“我基本不加患者的個(gè)人微信，但這個(gè)人我單獨(dú)加了他。30出頭的年紀(jì)，爆發(fā)銀屑病后妻子拋下他帶著女兒走了。輾轉(zhuǎn)各處，嘗試各種治療方法都沒(méi)有好轉(zhuǎn)。作為一個(gè)保險(xiǎn)推銷員，臉上、全身的皮損讓他沒(méi)有辦法正常和客戶交流，幾乎給他的事業(yè)判了死刑。經(jīng)歷了一次次打擊，他對(duì)治療已經(jīng)完全喪失了信心。他說(shuō)，滿醫(yī)生你這里就是終點(diǎn)，如果在這我還看不好，以后也就不看了，放棄了。”
當(dāng)醫(yī)學(xué)不斷跨越山峰，一個(gè)小小的出租車司機(jī)出發(fā)了
“你知道銀屑病，現(xiàn)在已經(jīng)可以‘治好’了么？” 滿孝勇這樣問(wèn)保險(xiǎn)員。
“許多年前電線桿上貼的最多的就是治牛皮癬偏方，小廣告滿天飛，因?yàn)槟菚r(shí)候我們沒(méi)有好的治療方式，但現(xiàn)在完全不同了。”滿孝勇說(shuō)。
作為存在時(shí)間最久的皮膚病之一，人類醫(yī)學(xué)與銀屑病的抗?fàn)庨L(zhǎng)達(dá)千年。散發(fā)著刺鼻氣味的煤焦油曾被患者用來(lái)緩解癥狀，光療也曾被患者所依賴。
而當(dāng)發(fā)病機(jī)制逐漸清晰，局部外用藥物、免疫抑制劑開始為銀屑病治療帶來(lái)突破。直到2004年，首個(gè)銀屑病生物制劑獲批上市，揭開銀屑病生物制劑治療時(shí)代的序幕。
“從2004年至今的21年時(shí)間里，皮膚科治療取得了翻天覆地的改變，現(xiàn)在就是銀屑病治療的黃金時(shí)代。”滿孝勇說(shuō)：“在生物制劑應(yīng)用前，我們對(duì)銀屑病的治療目標(biāo)是把病情穩(wěn)定住，不加重，不惡化。近年來(lái)伴隨生物制劑等創(chuàng)新藥物的臨床應(yīng)用，我們現(xiàn)在的治療目標(biāo)已經(jīng)提升到實(shí)現(xiàn)癥狀和皮損的完全清除或幾乎完全清除（PASI100或PASI90），不單純是一時(shí)的清除，而且是一個(gè)長(zhǎng)期的、保持很好的皮損清除。”
“當(dāng)然這個(gè)目標(biāo)的實(shí)現(xiàn)也需要長(zhǎng)期的管理，不僅是醫(yī)生對(duì)患者的慢病管理，也需要患者自我管理，遵循醫(yī)囑積極配合，避免自行停藥或減藥，成為自己健康的第一責(zé)任人，才能真正回歸正常的學(xué)習(xí)、工作。”
當(dāng)醫(yī)學(xué)發(fā)展不斷跨越山峰，皮損清除，關(guān)節(jié)畸形舒展開來(lái)，僅僅半年的時(shí)間，小特重新學(xué)會(huì)了“走路”。他打電話給滿孝勇，聲音里透著興奮：“滿醫(yī)生，你知道我現(xiàn)在在干什么嗎？”沒(méi)等滿孝勇回答，他就迫不及待地宣布：“我在開出租車了！”
圖片由AI繪制
開車，對(duì)普通人來(lái)說(shuō)或許再平常不過(guò)，但對(duì)小特而言，卻是他撬開那道將他隔離在外的大門，重新獲得社會(huì)屬性的象征。滿孝勇忽然意識(shí)到，醫(yī)學(xué)的終極目標(biāo)或許不僅僅是治愈疾病，而是還人以正常的生活。
所以不論是在醫(yī)學(xué)會(huì)議上，還是日常接診中，滿孝勇都會(huì)強(qiáng)調(diào)，盡早使用生物制劑，因?yàn)樵缰卧绾茫缛栈貧w正常的工作生活。
當(dāng)成為出租車司機(jī)的小特駛向新生活的時(shí)候，還有更多看似渺小的夢(mèng)想被喚醒、被激活，更多的銀屑病患者開始拿回自己在職場(chǎng)、在生活中的主動(dòng)權(quán)。
醫(yī)學(xué)的進(jìn)步，最終是為了讓人能重新“行走”，不論是腳下的道路，還是人生的軌跡。
在第一個(gè)皮膚科AI門診，誕生的第一幅銀屑病患者 AI職業(yè)肖像，未來(lái)已來(lái)
現(xiàn)代醫(yī)學(xué)發(fā)展探索的腳步從未停歇，因?yàn)榛颊呷匀辉诘却?/p>
雖然患者實(shí)現(xiàn)癥狀和皮損的完全清除或幾乎完全清除（PASI100或PASI90）已經(jīng)成為可能，但銀屑病目前仍是一種無(wú)法治愈的疾病，面臨復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)。“不要認(rèn)為銀屑病的治療效果這么好了，就不需要再向前發(fā)展了。銀屑病的治療目前剛剛走過(guò)第一步，它不是‘不死的癌癥’，而是人類醫(yī)學(xué)終將跨越的山峰。”滿孝勇堅(jiān)信。“雖然我們無(wú)法預(yù)計(jì)‘治愈’的那天何時(shí)到來(lái)，但是我們應(yīng)該積極擁抱未來(lái)。”
2024年12月，浙大二院試運(yùn)行了首個(gè)皮膚病 AI 門診，邁出了擁抱未來(lái)的第一步。“AI 已經(jīng)逐漸融入醫(yī)療領(lǐng)域的各個(gè)方面，要讓我們的醫(yī)生更早的認(rèn)識(shí)到AI在我們皮膚科的作用。” 滿孝勇相信，AI不僅能夠輔助多種皮膚疾病的診斷與治療，對(duì)醫(yī)生的培養(yǎng)也非常重要。“不是每個(gè)醫(yī)生都能知道這些疾病，這么多的治療方案，特別是年輕醫(yī)生，AI的大量案例對(duì)于培養(yǎng)醫(yī)生的整體思維方面能夠起到重要作用。”
除了醫(yī)學(xué)的探索，社會(huì)力量的支持同樣令人振奮。
2024年，強(qiáng)生創(chuàng)新制藥發(fā)起了“此地?zé)o銀”公益項(xiàng)目，首次聚焦銀屑病患者學(xué)業(yè)、職業(yè)公平發(fā)展。2025年，強(qiáng)生以AI之手，與醫(yī)生共創(chuàng)首幅銀屑病患者AI職業(yè)肖像，希望通過(guò)科技的力量，讓更多人科學(xué)認(rèn)知銀屑病，鼓勵(lì)更多患者從“此地”開始，公平追求學(xué)業(yè)、職業(yè)發(fā)展。
當(dāng)人們的認(rèn)知開始改變，銀屑病患者的未來(lái)也將被重新書寫。
從實(shí)驗(yàn)室到診室，從醫(yī)學(xué)進(jìn)步到社會(huì)支持，銀屑病的“治愈”正在形成閉環(huán)。因?yàn)檎嬲闹斡瑥膩?lái)不只是皮膚的重生，更是尊嚴(yán)和生活的復(fù)蘇。
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